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ハッケツビョウ

2014年5月13日 (火)

面白くはないですよ。

巷ではずいぶんと鼻血の話題で騒然としているようですが 白血病を患った事もあり 福島県に親兄弟が住む私にとっては 正直ちょっと面白くありません。

鼻血が出たのは低線量被曝のせいでは?という疑いのようだけど 私、白血病になってから一度も鼻血出たことないですよ。低線量被曝についてよく知らないけれど。
それと様々なドラマや映画で白血病の代名詞みたいに「鼻血」や「吐血」が取上げられてるけど それより内出血の方がひどかったし。
血液の成分である血小板の減少で 体内での出血を止める作用が働かなくなり どこかに軽くぶつけただけなのに真っ青というより真っ黒なアザになってビックリしたものだ。
今回の鼻血騒ぎ、真実なら詳しく調べてほしいし、そうじゃないなら早く騒ぎが収まってほしい。
なんか、福島を助けたいのか遠ざけたいのかどっちなのかよくわからないから すごくモヤモヤしてるとらまま♪なのでした…。

2013年11月19日 (火)

消えた偏頭痛とクルクル巻き毛♪

今月の私1人の医療費・・・

3諭吉超えmoneybag

診察後に請求された金額2諭吉&1樋口&2野口だったのに 後日送られてきた2通の請求書に合わせて1樋口以上の金額が…

今のところ再発の兆しも見られず順調なんだけれど なぜかこんなにかかる検査費用…

病気なんてするもんじゃないよ、ホントcrying

健康に生きるためにかかる費用なので仕方ないんだけど この3諭吉で違う事が色々出来たのに…とつい考えてしまう貧乏人dash

頑張れ とらぱぱsign03

病気の後、病気になる前のようにガッツリ働く気持ちがすっかりなくなり 週に2~3日、6時間程度働くくらいの生活をしてる私の収入では自分の医療費もまかなえず とらぱぱが頼りですwink

病気になる前、偏頭痛持ちだった私。

それこそ中学生のころからセデスやバファリンが手放せなかった。私=頭痛っていうイメージを持ってた友人もたくさんいることと思う。

ロキソニンが出回り始めてから これはやっちゃいけない事だけど 1度に飲める量の倍飲まないと効き目が得られず それも決められた時間を待たずに服用したりしないと治らない状態だった。

それが白血病の治療、抗がん剤投与等をしたせいなのか 今現在偏頭痛が大幅に減ったのだsign03

最近の頭痛は理由があってものも。寝不足だったり風邪気味だったり と。

じゃ、今までの頭痛は白血病のせいだったの?と思うけど だったら私は中学の頃から病気になってたことになるので それは違うようだ。

はっきりした理由はわからないけど あれほど辛かった頭痛がほぼなくなった事は喜ばしい事。これだけは病気に感謝 ??だ。

Cymera_20131118_113221

それと↑コレ。

私のこの巻き毛、これも病気の後の変化。

一旦抗がん剤の副作用で頭髪が全て抜け落ちた私。ここまで伸びたよsign03

その後生えてきたのがクルクルと巻いた縮毛。昔の私を知ってる人なら まっすぐで巻きたくても言うこと聞かないそのストレートヘアはご記憶に残っているはず。

これも原因はよくわからないけど 同じ病気をした人たちの髪の毛を見てもやっぱり縮毛なので 抗がん剤のせいなのか はたまたそれ以外の薬のせいなのか…

移植後に服用してた免疫抑制剤もこの縮毛の原因に関わってるらしいのだが 事実なのかどうかは私にはよくわからず。

この縮毛、いま伸びている部分はストレートなので 一定の期間だけその作用が続き、その後は元の私の髪質に戻ってる。不思議だよね。

この髪質の変化と頭痛がほぼなくなった事が主な病後の変化なのでした…

これ以外には皮膚が弱くなった事、お腹も前にも増して弱くなった事と 小さな変化はあるものの 死んじゃう事に比べたらそれくらい我慢できるしねwink

体には関係ないところでは服装の趣味が変わったかも。

以前は割とモノトーンの服装が多かったけど 一度死を覚悟してからの生還(?)は いろんな色を着ないで死ぬのはもったいないsign03という発想に変わり 今は年相応という言葉を忘れたかのごとく いろんな色を使った服装に変化してますt-shirtdenim 

運良く 実弟との白血球の型がほぼ一致したから今の私があるけれど もしこれが不一致で移植が叶わなかったら 今頃、急激に病気が悪化して下手したら死んでるか もしくは骨髄バンクのドナーさんを待ちながら 回数を経るごとに効かなくなっていく抗がん剤治療を続けるために入退院をくりかえしているか という生活のはず。

そう考えると今の生活がどれほど満ち足りていることかsign03

相変わらずお金にはあんまり縁がないけれど(爆) 出来る範囲で楽しく面白くハッピーに暮らせてる事に感謝してますsign03こうやって 自宅で好きな時間にブログ書いてるのも幸せのひとつなの。

人生、ある日突然何が起こるかわからないから やりたいことはやっとかないと後悔するよwinkって よくわかったしねsign03

2013年9月23日 (月)

移植後2年経ちました!

タイトルにある通り、昨日9月22日は私の移植記念日note

DNA上の性別が「男spade」になってから2年(笑)

って、昨年の9月22日の記事の冒頭をパクってみましたが 何か?

そうなんですよ、あれから2年経ったんですねぇ…shine

2年前の今日は確か移植後の副作用が出始めて 尋常じゃない下痢と排泄器官の炎症で激痛に襲われてた頃じゃないかしらね。モルヒネを使わないと痛みのコントロールができなくて そのモルヒネもまた副作用があって 幻覚や虚言で自分をコントロールできなくなったりもしてたのね。

造血幹細胞の移植自体は痛くも痒くもない ただの点滴なんだけどね。

そんな日々も今じゃ遠い昔の事のように感じる事ができてる事を喜ぼう。

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骨髄移植をされた方は移植手術をした日を「第2の誕生日」と呼ぶのですが その私の第2の誕生日を覚えてくれてるお友達がいて メッセージとプレゼントが届きましたshineありがとうheart04heart04heart04

白血病やガンを患った患者さんは「5年生存率」というデータの数字をすごく気にしますが 白血病はこの5年生存率が高いとは言えない病気でもあるんです・・・。

私だって今はこんなにピンピン元気になって 病気した事も黙ってればわかんない状態だけど いつか再発しちゃうんじゃないか という不安は拭いきれません。

私の移植は血縁者間なので 生存率が高いというデータもあってたぶん再発しない自信もあるにはあるけど 絶対ではないし…。

そんな不安も確かにあるけど その5年生存率の数値を上げるためにもなにがなんでも生きなきゃねgoodsign03

来年の9月22日もまたこんな記事が書けますようにshineshineshine

話が変って 19日に埼玉へやってきた私の母ですが

Cymera_20130920_104450

翌20日にこういう所に入院しました。整形外科 の中の脊髄科で手術を受けます。痛い箇所を痛くなくなるようにする治療です。

白血病での治療で最高の医療と最高のスタッフに恵まれたという自負がある私は  母にもそういうレベルの医療を受けて欲しいと思ってます。この病院がその期待に応えてくれる事を望みます。

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レストランのクォリティーはこっちの病院に軍配が・笑

またまた話が変わりますが 昨日のフリーランの様子ですhappy01

私がドブにはいろうとしてるWishを注意してる声がちょっとうるさいのでご注意をdanger

この後結局、馬の水飲み台の中にダイブしたWishdash

でもちょっと水が冷たかったようで 「アレ?」とでも思ったのかすぐ出てきましたbleah

朝晩、かなり涼しくなりました。明日は秋物の洋服を引っ張り出そうかなgood

2013年5月 9日 (木)

末梢血幹細胞移植から1年半・・・

昨日の記事にチキンな私のビビリねたを終盤にかけて載せましたが 本日無事にマルクしてきましたよgood

今日は採血室に入ったとたん、

「誰がとらままさんの採血するのー?」

とコソコソと話してるよ~な気がして ちょっとこっちも緊張しちゃったじゃないdash

採血師さんもこんな細くて頼りない血管の持ち主からの採血が怖いのはわかるから 気の毒だと思うよdespair でもそこは専門職なのだから頑張ってもらわないとねdash

あ、採血は採血師さんのお仕事でマルクはお医者さんのお仕事だよhospital

Ca3j0153

これがマルクの道具ですsign03

真ん中の緑色の器具を刺して腰骨に穴をあけて中から骨髄液を抜くんだよ~sweat01

かかる時間は麻酔の注射から骨髄を抜いて注射針を抜くまで たぶん今日は7~8分だったと思う。

今回のマルクは末梢血幹細胞移植から1年半という区切りでの検査。

再発がないか監視するための検査だから 痛かろうが嫌いだろうがやらないとねcoldsweats01

採った骨髄液の写真も撮りたかったんだけど 針を抜いた後、私はうつ伏せで看護師さんが注射跡の消毒をしてて 体を動かせない状況なので自分で撮るのは困難bearing

誰かに撮ってもらわないと無理なのよね~。血液より濃度の濃い赤い液体だよ。

採った骨髄液は医師がすぐ検査機関に送る準備にかかるため 見せてもらえるのも一瞬なの。

私は消毒が終わったら注射跡に圧をかけるように仰向けで30分安静にしてなきゃいけないからウロウロもできない。

でもまた次回 何かしらの画像が撮れるように努力してみるねgood

次回はたぶん移植後2年にあたる9月かな~。

ちなみに結果は検査機関からの返事がくるまで2週間くらいかかって 何事もなければ私に連絡ひとつこないけど 怪しいものがあれば先生から電話が・・・。

今の体調なら今回も電話は来ないから心配はいらないよsign03

あ~、嫌な事が終わってホッとしてるとらまま♪なのでした~note

2013年5月 8日 (水)

お友達ワンコと痛い検査

うっかりしてましたsweat01

先日の大会で撮った画像をアップするつもりだったのに ルチルの出っ歯の記事を書いちゃったcoldsweats01
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珊瑚だよ~!

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真珠だよ~!

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パセリさんだよ~!

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VOGUEさんだよ~!

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DERRINGERさんだよ~! (D'sじゃありませんので…)

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↑のDERRINGERさんの妹分、レベッカちゃんだよ~!!

もっとたくさん撮ったには撮ったんだけど これしかまともな写りの画像がありませんでしたの・・・bearing

1日にた~くさんのワンコに会えたのも久しぶりで 「ごちそうさま~sign03」って感じの大会でしたhappy01scissors

さてさてこのブログでもそろそろ覚えていただけたのではないかと思う 痛い検査・・・

骨随穿刺とは?

↑のサイト、ご覧いただけました?マルクですよ、マ・ル・クdown

明日、この検査の日なんですよ…shock

もう今週のアタマくらいからふとした瞬間についため息・・・dash

明日が近づくにつれて 「あ~ヤダweep」と口にも出す私・・・

ヤダろうがため息つこうがこの検査からは逃れられないので 仕方なく明日病院行ってきます…

あ~、ホントにやだな~bearingbearingshockshock

楽しかった大会の事を思い浮かべながらなんとか乗り切るわcoldsweats01scissors 頑張れワタシsign03

2013年3月 1日 (金)

初めて間近で見たディスクドッグ

エジプトの気球落下事故で亡くなってしまった日本人ご夫妻、驚いた事にご職業が馬の輸会社の会長さんだそうで…。

いつも利用してる輸送会社がその会長さんの会社なので ビックリしました。

会長さんにはもちろんあったこともないけれど 同じ競馬サークルの中の業界人なのでなおさらお気の毒に思ってしまいます。旅先の事故は不運としか言いようがありませんが どうか安らかにお眠りください…。

+ + + + + + + + + + + + + + + + + +

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これは2001年の2月頃の写真

私が初めて目の前でディスクドッグという存在を見た日。

近所の公園にその頃生後3ヶ月になるアンディーをおそらく初めてその公園に連れていった時に偶然出会い、その能力に圧倒されたのをはっきりと覚えている。

今、この写真を見て思うのは

「この方は誰だったんだろう…」

ということ。確かこの写真に写ってる子以外に ゴールデンレトリバーも連れていた。全部で5頭のワンコを連れていたような記憶がある。

全国大会にも出た事があるような事も話していたような…

どなたかこの方をご存知の方がいたら 教えてくださいsign01

でも教えていただいたから何が出来るわけでもないんですけどねsweat01coldsweats01

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明後日の日曜日に駿の幼稚園のクラス会があり 当時のアルバムを引っ張り出して園での写真を探していたら 懐かしいアンディーの写真が出てきたのでSCANしてみたwink

シーパラで買ってきたイルカのぬいぐるみと戯れてるアンディーshine

今月12日はアンディーの8回目の命日…。もう8年が過ぎたんだね。

こうして見るとなんだかちょっとD'Sに似てるかもhappy01

いっつも思うけど、アンディーが今生きていたら WishもD'sもルチルもきっとうちにか居なかったと思う。だから運命って不思議だなって。

だからアンディーの死も意味がある死だったんだなって。今更だけど 思うよね。

先日、少し市川團十郎さんの死について書きました。

私たち白血病で移植や治療を受けた人間には「5年後生存率」という言葉が常に頭の片隅に存在します。

團十郎さんは2008年に血族間での(妹さんという報道ですね)骨髄移植をされたようですが ちょうど2013年で5年…。しかも團十郎さんの白血病の型はM3…。お薬もいいのがあるのです…。(私はM2)

血族間の移植の5年後生存率は比較的高いと私は記憶してましたが團十郎さんは5年生きられなかった…という事になります…。正直、私にはちょっと怖い事実ではあります。

厳しい例になってしまいとっても残念ですが 私は5年と言わず10年も20年も30年も…と生きちゃいますよscissors

そういう気持ちでこれからも生きていくって事を ここに記しておきたかったのでちょっと重い内容ですがご勘弁をwinksign03

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駿の幼稚園の卒園式でのひとコマcamera

この写真から13年。ばら組のみんなに私も会ってきますsign03

日曜日、ちょっと楽しみだな~shine

ってか何人くらい集まるんだろsign023~4人じゃないことを祈ろうhappy01scissors

2012年11月 9日 (金)

ツキイチ診察

競馬ネタが続きましたが、いつもの通常業務?に戻りますよ~happy01

昨日はツキイチの血液内科の診察日hospital前回のマルクの結果も気になるところ。まぁ、コレに関しては検査結果に問題があったりしたら すぐ電話がくるはずなので(再発した際に経験済みwobbly)それがなかったっていう事が 何よりの安心材料なんだけどnote

昨日は採血の他に肺の機能を調べる検査と胸のレントゲン撮影の後に主治医の診察で それらの検査の結果も 先月のマルクの結果も

ノープロブレムscissors

GVHD(移植後に起きる様々な合併症)も重度なものがなく 軽度で済んでるということで 造血幹細胞移植経験者としての予後としては最高に近い状態という説明をされましたsign03

素晴らしいですshine

様々なGVHDや放射線治療の後遺症等で 生活に支障がでるような予後を送ってる方も多くいらっしゃるという状況の中、またその方々に申し訳ないくらいいい状態で暮らせてる事を 本当にありがたく思います。

だからといって絶対に再発しないと断言できないところがもどかしくもありますが 私の勝手な予想では 再発もないと信じてますscissorsこんなにいい状態を保ててるのに 再発なんてありえないsign03

そう信じてこれからも人生を楽しんでいきたいですhappy01

あの闘病生活は苦しくつらいものだったけど 人生経験のひとつとして受け止め これからの人生の何かに役立つのでは?とも思ってます。

あ~、よかったscissors

次回のマルクは半年後だそうです。もうやりたくないけど きっと移植後5年経つまでは定期的にやらなくてはならない検査のようなので 我慢するしかありませんね…bearing

 

という診察結果でありました~happy01

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気温がワンコの適温になって 彼らの活動も真夏に比べ活発になってますsign03ルチルもいっちょ前にこんな顔してWishに挑むようにgood

寛大なWishは遊びの範疇ならこんな事くらいでは怒ったりしないけど 本気でケンカ売られたらきっとただじゃすまないよcoldsweats01

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この素敵な笑顔のボッチャマはD'sねshine 盗み食いがたたってなんだか体重がupupup

お腹がポンポコリ~ンbearingってなってもうたsweat01

運動が足りてないのは飼い主の責任coldsweats01

明日からなんとか運動を増やさないとrock

頑張んなきゃねbearing

さて今週末は何も予定がないのですが・・・

日曜日の天気が怪しいようでつねdash

運動させるなら秘密の場所に連れてって ディスク練するしかないかなぁ~good

ディスクドッグの大会に参加の皆様、オプディスに参加の皆様、頑張って来てねsign03 

2012年10月12日 (金)

マルクも痛けりゃ採血も・・・(泣)

昨日は毎月一度の診察日hospital

移植後1年経ったけど まだ定期的な診察の間隔が伸びないなぁ。。。

今回は 先月先送りにしたマルク(骨随穿刺)もやらなきゃなんないし 憂鬱な検診…

相変わらずただの「採血」がまるで拷問のように 注射針が腕に刺さってる時間の長いこと長いこと・・・shock 毎回の事だけど血管の細い私の採血は シリンジを引く力加減が難しく、強く引くと 血管がまるで強く吸いすぎた時のストローのごとくペッタンコになってしまって自然にシリンジの中に血液が溜まるのを待つしかないし 検査項目がたくさんあるので採る血液の量も一般の方の3~4倍ってこともあり 必要量採取するのに 5分以上かかるのだcrying

しまいにゃ注射針の刺さってる部分が痛くなってかなりの苦痛なのよね。。。

そんな思いまでして採取した血液の検査結果は 移植の合併症でもある肝機能の障害で肝臓の数値が微妙に高かったdespair

その後に久しぶりのマルク。

毎度の事ながら 痛みを我慢するのが苦手なので つい声が出ちゃうワタシsweat01

「うぅぅぅぅぅぅぅsweat02」とか「ぐぅぅぅぅぅぅぅwobbly」とか言いながら必死で痛みに耐えるのさdash

先生はいろんな冗談を言いながらも 腰骨を専用の針でゴリゴリと削り 骨の中の髄液を吸い上げる。そうやって血液を水で薄めたような色した骨随液を採取するのだbearing

マルクの結果は先生も顕微鏡やその他の方法で確認するけど より詳しい結果を出すには専門の医療機関に送られ約2週間くらいで先生の元に届く事になっているので 問題さえなければ 私には次回の検診日まで何も知らされないのだ。

と言うわけで 今回の診察も白血病の再発のような事は全くありませんでしたsign03

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9日から開催された第6回浦和競馬も本日にて終了horse10日に行われた埼玉新聞栄冠賞を制したお馬ちゃんは お友達の管理馬sign03こうして埼玉新聞の一面を賑わしたのでありましたshine

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日曜日のディスク大会のための練習をしに 秋ヶ瀬公園へclover Wishやルチルはともかく 気まぐれD'sは 1分間、ディスク回収に集中してくれるのか疑問ですsweat01それを改善するための練習に切り替え 飽きさせないように色んな工夫を凝らした練習を試みましたが さていまさらどうなるのか・・・coldsweats01

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たとえヘマをしたとしても D'sはD'ssign01気にしない気にしないgood

今回Wishは駿とのコンビ復活ですscissors

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ルチルとD'sはパパとのコンビ。私は今回出番なしcoldsweats01

この日もあちこちでいろんなドッグスポーツのイベントがあるそうで。

皆さん、それぞれ大いに楽しみましようhappy01

2012年9月22日 (土)

移植後1年経ちました!

タイトルにある通り、今日9月22日は私の移植記念日note

DNA上の性別が「男spade」になってから1年(笑)

先日、移植後1年の体力測定を病院で実施したところ 体力の回復も申し分なく理学療法士のお兄ちゃんに 

『移植後1年の方の数値とは思えないsign03

と体力に関しては太鼓判を押されてきましたgood

血液検査の結果も良好で GVHDのひとつでもある肝臓のダメージも数値上、正常値の上限を超えてはいるものの 経過観察だけでスルーできるとの事で合格点pass

たくさんの皆様の応援のお蔭ですcrying

血族間の移植なので比較的穏やかなGVHDの出具合なのか 助かってます。

移植後も床に伏せがちになる方や 色々な症状で手術等が必要な方がたくさんいらっしゃるなかで 私の経過はホントに順調で申し訳ないくらいです。

このまま普通に再発することなく 寿命で人生を終えられるよう願います。

内容に合うような画像がないので 私が先日作ったたい焼きの画像を貼って この記事をおしまいにしますwink

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やっぱり記事の内容にふさわしくない画像だな~happy02sweat01

2012年6月14日 (木)

これって記念日??

2011年6月13日、私の白血病の再発記念日だってこと、昨日の記事を書いた後に思い出した・・・

去年の昨日は 主治医のK先生から悪夢のような電話があったっけ・・・

今だから言えるけど その電話を切った後、とらぱぱと抱き合って泣いたんだった・・・

あれから1年か・・・・・・・

その前の日は JFAのつくば大会に参戦してたんだよね・・・

あ~もうsign03

思い出したくないや、やっぱりbearing

今、生きてられるだけで幸せだって事、忘れちゃいけないって

また改めて思い直す記念日だね。再発を記念に残したくないもんねsweat01

そうそう、今日は外来診察の日でした★

結果はまずます。一般の方と特別変わらない血液検査の結果でしたscissors

肝臓の状態を示すγ-GTPの数値も基準値オーバーながらも先月、先々月に比べかなり低くなってましたよscissors

これでちょっとならお酒飲んでも平気かな~smile

ま、もともと大酒飲みぢゃないから飲まなくても平気だけど たまにはbeerくらい飲みたいもんねgood

白血球、赤血球、血小板の数値もまったく問題ナシhappy01

弟の造血幹細胞が頑張って働いてますよsign03

ちなみに私、染色体XYになってます。つまり「男」って事。

移植したのが男性(弟)だったので そちらの染色体がそっちになっちゃってます。体って不思議~spade

そんな告白をしたところで 今日はおしまいで~~すwink

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