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2011年10月

2011年10月31日 (月)

最終ラウンド?

いつも応援ありがとうございますsign03

今回の入院の最後の週末であろう昨日、病院隣の合併記念見沼公園では秋祭りが開催されてました。

Ca3j01k00

(6階の窓から撮影)

PCで調べたら災害救助犬のデモもあるって書いてあったから ひたすら目を凝らして見てたけど それらしい影すら見つけられず・・・sweat02

太鼓や近くの小学生による鼓笛隊の演奏などもあって なかなか賑やかでしたよ。屋台も出ていて

「う~、行きたい・・・sweat01

と思いながらも我慢我慢、でしたdash

その前日の土曜日には 逢いたかったお友達が突然面会に来てくれて 久しぶりの再会heart04ホントに逢いたいな~と思ってたからとっても嬉しかったshineわざわざ時間を作ってまで来てくれて ありがとうheart04

週明けの今日は 採血の日。この結果で今後の治療や薬の量が 調節されたり 内容がよくなってれば退院の日程がはっきり見えてくるshine

少しでもよくなってますように・・・と結果を楽しみにしてたところ どうも腎臓の数値がupしてしまったようなのだbearing

今飲んでる薬の中にいくつか腎臓に負担がかかるものがあって(免疫抑制剤、カリニ肺炎の予防薬など)それが作用してると思われるので 元々、予測できる事象だから点滴で水分の調節もしてるんだけど 水分をもっとたくさん摂る(飲む)ように と先生に言われた。

薬の量も減らせたので(血中濃度が高めだったので)次回水曜日の採血の結果で腎臓の数値が下がっていれば 週末に退院の運びとなるんじゃないかいsign02と 淡い期待をしているとらまま♪

間違いなく最終ラウンドまで来てるはずなのに 思わぬ苦戦を強いられてるっていうところかな~sad

あとはまだまともな食事ができない(味覚障害だったり胃のムカつきだったり・・・)から そこもなんとかしないとね。でもこれはうちに帰れば治りそうwink

さぁ、皆さんも水曜の私の採血の結果を楽しみにしててくださいねscissors

うぃっちゅん、でぃじゅん、るちるんに逢えるのももう少しだsign03ワチャワチャは禁止だけどねsweat01

2011年10月28日 (金)

退院に向けて♪

いつも応援 ありがとうございます。

いただいたコメントにお返事を書かない(体調によっては書けない日もあるので 一律お返事はしない事を前提にさせていただいてます)にも関わらず お会いした事のない方が神社で私の回復を祈ってくださったり とらぱぱの同級生軍団が応援に加わってくれたり 今までずっと応援していただいてた方々を含め、すべての皆様に ありがとうを伝えたいと思います。本当に本当に暖かい気持ちをありがとうございます shine

あんなにブッサイクになってた顔はいつも通りの顔に戻り、ブツブツも消えかかってきました。

内服に変わったお薬もクセがあって飲みづらいという噂だったけど 私には難なく飲めてます。免疫抑制剤を飲んでるので 色んな病気の予防薬も飲まなくてはならなくて 朝食後に飲む薬の分量は10錠くらいになっちゃうけど それも健康のため・・・・

今は退院に向けての治療に入ってますsign03

家に帰ってもこの状態を維持できるかを観察中みたいな・・・

これでも移植治療した人としては とても早いスピードで回復してるんですってwink とにかく早く帰りたい私にとっては この上なく嬉しい事heart04

それもこれも弟の造血幹細胞が優秀だったから。ホント、ありがとうcrying

アンディーの誕生日だった25日には ヨチ様とシフォンさんが面会に来てくれましたhappy01

ヨチ様がようやく旦那様の転勤先の岩手から帰ってきた矢先の私の白血病の再発・・・

ヨチ様とまたドッグラン行ったりランチ行ったり ハナりんの思い出話をしたりできるなぁ~heart04というルンルン気分をぶち壊した私の白血病の再発・・・。その告白をしに行ったヨチ家で2人で号泣・・・。

あとちょっと我慢すれば そのルンルン気分が壊れないで実現できるかもsign03ヨチ様もシフォンさんもその時はヨロシクでちよdog

昨日は治療の一環として受けているリハビリで体力測定。

たった500mのはや歩きをしただけで 心臓バクバクsign02こんなんじゃどこにも行けないじゃんweep 体力っていうヤツは思った以上に衰えてるらしく 今後の日常生活に不安を残す結果に・・・

急激に体力を戻す事はムリだろうから ゆっくり時間をかけて回復させましょうsweat01

退院後の生活で一番困ってるのが ワンズライフの事・・・

移植治療をした患者さんはペットとの接触をできる限り避ける事となってるのです。その期間も文献による違いもあるのですが 半年~2年・・・crying

免疫力がないため 余計な感染症の原因となりえるものは排除するのが望ましいからというのが 主な理由

私は退院してもワンズを眺めるだけで 触れないのです・・・・・・

福島の実家へ私が避難するつもりでいたのですが 先生によると週1で通院しなきゃならないから それは難しいんじゃ??と言われちゃいました。

今、とらぱぱが私とワンズの居住空間の線引きに着手してるところです。先生と相談しながら 1日でも早くワンズとの触れ合いの許可が出るよう頑張るっていう言い方もおかしいけど 頑張るしかないですね・・・bearing

今まで会えなかったのが会えるだけでも満足するしかないしsign03

さぁ、退院まであと何日かな~shine

この週末がここで迎える最後の週末になることを祈ってshine

あ~、早くみんなに逢いたいよ~sign03

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2011年10月24日 (月)

顔は元通りに・・・♪

風船みたいに腫れあがった私の顔、今はもうほぼ元通りになりましたよ(笑)元通り以上に細くなってくれればもっと嬉しいんだけど(爆)

全身に出ていたブツブツも赤みが引いて 勢いがなくなってきたし。ただかゆみが残ってて 時々思い出したようにかゆくなるのよ。塗り薬をたっぷり塗りこんでおりますwink

腫れあがった顔が見たくて面会に来てくれた(?)お姉さんとは病室だということも忘れ 過激なガールズトークで盛り上がっちゃいましたbleah

体調は悪くないので 1階のロビーまで散歩に出かけたりして退屈しのぎ。1日、どうやって時間を潰すかが毎日の悩みのタネですsweat01

今週から免疫抑制剤の調節に入ります。今現在 点滴での投与を内服に換えて 血液内の血中濃度を保てるかどうかを調べて 内服薬の量を決めたりします。

それが落ち着いたら heart04退院heart04

いつかな~?明日かな~?あさってかな~?・・・って そんな早いワケがないだろsign02

ま、早くて来週か再来週ですかね。

でも帰りたくて帰りたくて 我慢の限界・・・thunder

そんな事言っても仕方ないので もう少し辛抱しますcoldsweats01

2011年10月21日 (金)

誰?コイツ??

バレちゃう人にはバレちゃうけど コイツ、いったい何者??

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このパンパンに腫れた顔面。3倍以上にも膨れ上がった唇。

まさかこの「私」がこんな顔になっちゃうなんてcrying そう、答えはワタシなんだわさ・・・

これはね、GVHDといって移植後に移植された細胞が私の体を異物とみなして攻撃してる状況なのよbearing

どんな移植にもつきもので 個人差によっては強弱があるものの多少のリスクはあるものなのですよ。ただ、今回の私のケースの場合、比較的順調に来てたから もしかしたらGVHDも出ないで退院にこぎつけれるかもしれないねーwinkなんて話も 先生から出てたりして すっかりその気になってたもんだから いきなりこんな顔になってチョーチョーショックな私sweat02sweat02sweat02

無菌室の画像をUPした翌々日、口の中に違和感が。

歯茎の外側に沿って お玉じゃくしの卵みたいなブツブツができ始め、痛みはないものの口の中全体にそれが広がって チョー気持ち悪かったから 先生(土日で担当外の先生しかいなかった)に診てもらったら 「様子をみましょう」ってbearing

そしたらその翌日に上の写真の顔になってました・・・・

顔だけじゃなく 体には「イボガエル」みたいなブツブツもできはじめ 頭、首、背中 お腹 腕 足がブツブツだらけにshock特に手のひらは 痛いし痒いしどうしていいかわかんないimpact

先生方も

「出ちゃいましたねー・・・・coldsweats01

って。

まぁでも いろんなデータがあって 私の場合これでも軽症らしいのだが この程度のGVHDならば発症したほうが 隠れてる白血病細胞を探し出しそれらもまとめてやっつけてくれるらしいという。

そして再発率も下がるというデータも存在するそうだflair

GVHDって怖いのよ。命に関わる病気に発展することもあるんだから。

今はあんな顔から少しは元に戻ってきてますから ご安心をgoodおそらくこのまま沈静化してくはずです。

ブツブツのかゆみはまだ残ってるけど 我慢できないほどではないので こちらは地道に薬を塗り塗りして 治すしかないので 1日数回、頑張って塗ってますscissors

今は背中と首がかゆ~~いsign03

そんなGVHD騒動で 私の退院は先に延びてしまいましたが それでもまだ1日でも早く帰る事を目標に生きてますよbleah

来週中に免疫抑制剤の点滴を内服に移行できるように実験的にやってみて うまくいけばさらに退院が見えてきますgood

もはや今自分が何ラウンドのリングの上にいるのか わからなくなってますが 中盤は過ぎてるはず。終盤に向けてトンネルの中のお化けが あと何体くらい出てくるかも不明だけど 確実にやっつけてとにかくはやい退院を目指しますsign03

味覚障害はしばらく続くようで 食べ物がおいしく食べられるようになるには かなりの時間がかかるってbomb

先日、NHKで虎ノ門病院の血液内科の谷口教授をプロフェッショナルということで取り上げた番組をご覧になった方、私の主治医が 

「とらままさんはそういう状況ではありませんので ご安心ください」

と言ってくれましたよhappy01

ってか、主治医の先生もこの番組見てないんだけどねsweat01

V

この窓は我が家の方向に向いてるので いつもここから遠くを眺めてます。

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横取りD'sannoy

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画像は9月11日に行った栃木の大芦川。

とってもキレイな川でビックリだったよsign03

とらままちゃん、もう少し頑張るで♪

2011年10月14日 (金)

無菌室=クリーンルーム画像♪

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黄色いカーテンの向こうがtoilet

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廊下が見える窓をボーっと眺める

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モルヒネによる幻覚が怖くて 気を紛らわすために聞いた銀蝿

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無菌室で撮った唯一のマイ画像good

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ただただ時間が過ぎるのが待ち遠しくて1日に何度も見てた時計sandclock

無菌室のイメージってビニールのカーテンに包まれた 完全防備で入る部屋みたいだと思うけど そうでもなく。

でももう二度と入りたくない部屋です(苦笑)

2011年10月12日 (水)

BYEBYE 無菌室!

ただただ暇だった3連休を終え、本日無菌室から脱出しましたよwink

白血病に詳しい方ならおわかりだと思いますが 21日での無菌室脱出は 結構早い方なんですよscissors痛い事も苦しい事もたっくさんあったけどネwink

今日は早速福島から母が面会に来てくれましたsign03いつもいつもありがとうheart04

『福島』という名前が出たので 今日はこんな動画をプレゼント・・・?

プレゼント なんて安易に言っちゃダメだよね・・・

なんとかしてあげたいけど 今の私には・・・・

昨日で震災から7ヶ月。まだあの日のままの町並み・・・

さまよう動物たち・・・

きっとまだできることはあるsign03

生意気で申し訳ないのですが 皆様の心にどうか響いていただけますように・・・night

2011年10月 7日 (金)

とらぱぱワッショイ?!

世間では明日からまた3連休。お天気も良さげだし みんなきっとあちこちお出かけするんだろうな~shine 怪我とか事故とかなく元気でおうちに戻ってきてねsign03

さっき、夢を見た。それまでは何でもなかったのに 点滴を交換したとたん嘔吐。もらった吐き気止めの副作用でちょっとだけ眠った間の夢・・・。

夢の中の私は右足の膝から下を切断していた。原因はわからないけど 今の私の病気の状況から言ってきっとガンだろうね。

その夢の中の私には(年齢設定が今より若そうだった)とらぱぱとの間に小さな娘がいるようだった。

夢の中の私は どうやら足の手術をしてくれた医者に恋心を抱いてるのか、とらぱぱを避けているようだった。他にもその医者を狙う若い女の子が何人かいて取り巻きのようになっていたけど その医者はとてもクールでそういう輩を寄せ付けない雰囲気だった。

なぜ私がとらぱぱから離れようとしてるのか わからなかったんだけどきっとこうなんだと思う。

足を切断したような私にとらぱぱの妻の役目も娘の母の役目も立派にしてやれる自信もないし ただ迷惑になるだけだから私と別れて 若くてキレイな新しい奥さんを探してってお願いしたんだと思う。

私が3本の足で その医者に会いに行こうとどっかの建物の階段を昇って行くと上から大きな人影がー。まるでケンシロウの様・・・

「探したんだぞannoyホラ、一緒に帰るぞ!!」

・・・・・・

とらぱぱだった。小さな娘を肩車したとらぱぱだった・・・。

チャンチャンbellbellbell

いや~、言いたいことがた~っくさんある人の顔がいっぱい目に浮かぶけど まぁまぁまぁ(笑)

いいじゃないのよ、本当に見た夢なんだからsign03 今、私病気なのよsign01これくらい美化したって バチなんか当たんないわdash

しっかし こんな夢見れちゃう私って まだまだ「オトメ」なのかもね(爆)でもしかたないさー。ホントにとらぱぱ好きだからheart01

とらぱぱワッショイ でいーかな?今日のタイトルbleah

さぁ、皆さんの気分を壊したところで 私の移植後のお話の続きを再開しましょうっかねsweat01

spa+ spa+ spa+ spa+ spa+ spa+ spa+ spa+ spa+ spa+ spa+ 

(のぼせてんじゃねーdashの意味で温泉マーク・笑)

移植によるショック症状はほとんどなく ただ放射線照射等の副作用である粘膜障害の下痢がひどく この辺りからまったくの絶食状態に入る。ゼリー飲料ですら口に入れられなくなった。唯一 飲み物は大丈夫だったけど 桃の天然水、アクエリ、水の3種のみ受け付けられた。だけど しっかり栄養の入った点滴はずーっと継続されてるので今に至っても2KG程度の体重減しか起こってない・・・(涙)

熱は37度台をキープ。

免疫抑制剤の点滴が始まり これはこれで何か知らの副作用があるんだけど 今私の体に起きてるさまざまな症状は いったい何の副作用なのか もうワケがわからなくなっていた。

無菌室での生活はきっと皆さんが思ってるより数段快適で 外には出られないけど シャワーも毎日希望すれば入れるし 消灯時間以降も起きてても周りに迷惑がかからないし、痛いときは痛いって声に出して言えるし 泣きたいときに泣けるし まったく不満のない状態で過ごせている。排便後の激痛にも何度も声を出して泣いたよなー。

そして今現在は お尻の痛みもやわらぎ 口の中の炎症がまだ少し残っていて それをモルヒネ使って痛みのコントロールしながら 栄養剤と免疫抑制の点滴をしながら生きてます。ウィダーくらいなら 食べれるようにもなってきたし。

しかも優秀な私の弟の造血幹細胞サマたちは 私の体の中で大活躍をしていて もうすぐ生着 という状態にまで持ってってくれそうですsign03

白血球 赤血球 血小板の数値もガンガン上がってきています。

移植片対宿主病と言われる拒絶反応も 今のところナシsign03先生たちも「順調だね~shine」と行ってくれてますscissors

このお部屋に別れを告げる日がもうすぐかも。名残惜しいけど この部屋から出れば 皆さんと面会ができるshine

それだけを楽しみに待ってますからね~note

今まで遠慮して来られなかった方もぜひ お時間を見つけて会いに来てほしいな~heart04

さすがに退院となると まだいくつかのハードルが残ってるので そう焦るわけにはいかないけど もしかしたらもしかするかもしれないし、それはまだ先生にもわからないようです。

といった現状です。

まずはどうかご安心くださいね。

ありがとうございましたshineshineshineshineshineshineshineshine

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2011年10月 6日 (木)

てんてんがワッショイ?!

昨日のブログの更新をこ楽しみにしていてくれた方がこんなにたくさんいた事にメチャクチャ感謝しますshine

無菌室という名の 私にとっては高級ホテルのスイートルームに匹敵する部屋に引きこもっていた間も ずっと心配してくれていたんですね・・・crying

そう、そして昨日のあの雨の中、私のブログ更新を喜ぶオンナがここにも現れました・・・

走るてんてん♪(音が大きいので注意が必要です)

あの土砂降りの中の競馬ですよ、成績云々ではなくただ無事に怪我しないで帰っておいでね と祈りながらネット中継でみていたら あれよあれよという間に2着ですよsign03sign03

なんて空気の読める娘なんでしょう・・・ribbon ribbon ribbon 退院したらホッペにチュゥッしなきゃhorse ネ~ッwink (退院後馬屋に近づけるワケがないんですけどね・苦笑)

(今 白い巨塔軍団が入ってきたcoldsweats01

さてさててんてんのお話はこれくらいにして 昨日の続きをはじめましょうかね・・・ 

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「輸注」が終わった後もしばらく心電図での監視が続き 何事もなかったので カラオケのモニターは撤去され 先生方3人も「お疲れ様でした~」と部屋を出て行かれ、部屋の中は私とY馬ととらぱぱだけになり しばらくお互いの感想なんかを話し、2人を見送りました。

その後も大きな問題もなく 普通に朝を迎えました。相変わらず下痢と吐き気はあるものの、移植によるショック症状などはいっさいありませんでしたよ。

2011年10月 5日 (水)

そろそろワッショイ?!

・・・。

今日こそは少しでもブログを更新しようかと思い、意を決してPCの前に座りましたが すでにそれから1時間以上の時間が過ぎ、疲れが・・・(アホかdash

っちゅうことでこのままお待ちいただけましたら 何かいい事が起きるかもしれませんwink

(この間、一時中断してました)

ではでは、少しのお昼寝もいただいたところで、移植の頃から現在までのお話を書いて行こうと思いまする☆☆☆

どこまで書けるかわかりませんが 気分がすぐれなくなったら中断することをどうかご了承ください。

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瞬く間に1週間が経ち、今日で移植後12日目の朝を迎えた。

前処置の抗がん剤治療や放射線照射での副作用で並みただらぬ吐き気と下痢に見舞われ粘膜障害による排泄時に排泄物の通り道となる「場所」にやっかいな炎症が起きた。排泄するたびに激痛が起こり 顔を歪めたまま何かにつかまって立ってるのがやっとだった。

その他には全身の倦怠感、耳下腺と唾液腺の腫れによる痛み及び、唾液分泌の減少などが起きた。これはこれで耳の下が痛いし、唾液が出にくくなった事で 食べ物が喉を通りにくくなり もともと落ちていた食欲はもうまったくなくなってしまった。

それらを引きずったままの末梢血細胞移植は「本当にこんな状態でやっても大丈夫なの??」という不安を持たせたが 主治医たちの姿勢に なんら変わりはなく 予定通りの9月22日の午後7時ごろから「輸注」というカタチで 私が弟から頂いた大切な末梢血細胞は 先生たちの手によって とらぱぱとY馬が見守る中、私の体内に流れ落ちていった。Ca3j0069

末梢血細胞の入った・・・・ おっと失礼sweat01これは羽生SAのずんだシェイクだdash

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こっちが本物の弟クンの「末梢血幹細胞」デスsign01ちなみに持ってくれているのが私の担当Dr. K先生です。

その他にも室内には

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カラオケボックスのちっちゃいモニターみたいな心電図の機械もやってきて なかなか賑やかshine

お約束かのごとく、やっぱり今日はこれで限界かなー・・・。

明日はまた続きが書けるようがんばってみますね♪

弟クンの末梢血幹細胞がすっごい頑張ってるらしく 白血球が上がってくるのが手に取るようにわかる・・・・ 人がいたらギネスもんなんだけど でもマジで以前書いた「骨痛」が激しく 今日はここでリタイヤしますsign03

では たぶん明日ネscissors

※今日の川崎競馬最終レースにてんてんちゃんが出走しま~すhorseP9083803

シンボリルドルフの血はどこにも入ってない血統なので関係ないけど ルドルフのように早く駆け抜けろ~shineあ、怪我は絶対しないでねwink

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