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2009年7月28日 (火)

★外出許可★

えっと・・・、

何から書いたらよいのでしょう・・・。

先ほど、病院から一時外出し おうちに着きました。

死ぬかもしれない病気 白血病になったとらまま♪です。

では 順を追って今回の経緯をカンタンに書いてみましょうか・・・。 

遡ること2月、とらまま♪は会社の健康診断を受けました。たぶん、2月の記事にそのときの事を書いた気がするのですが・・・

その健康診断の結果に再検査の文字が・・・。

血検の結果に白血球と血小板の数値が低く 要検査とありました。とらぱぱがビックリして その翌日には 近くの内科で再検査を受けました。

が その再検査の結果を聞きに行くのに 半年も放置・・・

その間に私の体に小さな異常が置き始めました。

最初はあざでした。ちゃんぷままが一緒にいた時に D'sが私の腕に体当たりしてできたあざが 尋常ではないあざになりました。ホントにちょっとぶつかっただけなのに アオタンがマムラサキになり その場にいたヒトがみんなビックリしてました。交通事故などでできたあざみたいと言われました。

それ以外にも 体中に小さなあざができ始めました。記憶に残らないくらいの打撲でできたらしいあざ。さすがに気持ち悪くなり 先に再検査した内科に 結果を聞きに行きました。

でも たまたま再検査の結果は 健康診断の結果より いい数値になってたので 結局、健康診断の日の体調が 優れなかったのではないか?みたいな話になり 次回の健康診断まで 様子をみようと言う事になりました。それ以外に とりあえず体調に変化はなかったし 「それでいっか!」とあっさり思ったし・・・。

それが6月の下旬。

でも7月に入ってから 頭痛が激しくなり これはちょっとおかしいと思うようになりました。7月のつくば大会の後、少し前から痛かった背中を診てもらおうと 腰痛のリハビリに整形外科に通うとらぱぱにくっついて 病院に行きました。

背中の痛みのためにもらった薬や この前の記事に書いた偏頭痛の薬など 気がついたら たくさんの薬を飲んでました。この時は 頭痛と背中の痛み以外、体調に変化はなく 「オバサンになると ホントに体が弱って 厄介ね~」くらいにしか思ってなかったし・・・。

7月の3連休、19日は入間川に遊びに行ったし、20日は普通に仕事もしてました。

ただ20日の朝、急に熱が出ました。38℃。でも 連休だし 仕事も休めないので仕事の準備をしながら 熱が下がるのを待ち 37℃になったところで 出勤。少しダルかったものの 3時まで普通に勤務してました。

その翌日から生理が始まりました。自分の生理の事を 世界中に公開するのもハジカシイのですが・・・

あまりの出血の多さに驚愕でした。

痛みとダルさも普段とはちがうものでした。21日は公休、22日はニャンニャンデーで 仕事も忙しいのでは・・・?と思いながらも あまりの辛さに仕事をお休みしました(スタッフの皆さん、迷惑掛けてゴメンネ・・・)

その日は動けず 24日になってかかり付けの婦人科に行きました。その時も自分で車を運転するつもりで玄関を出たのですが エンジンをかけ ハンドルを握ったまま 固まってしまいました。 このまま運転したら 生きて帰ってこれる気がしなかった。それくらい辛く、 仕事を終えて帰ってきたとらぱぱに 病院まで送ってもらいました。

(すみません、書きながら随時更新してます。)

病院は いくら具合が悪くても 順番待ち・・・ 待ってる時間が長く ようやく呼ばれて私を一目見た看護師さんが

「貧血じゃない??」

とビックリしました。貧血の症状すらわからない私は 「それってどんな症状なんですか?」と聞くと 帰ってきた返事は すべてそのときの私の状態にビンゴ・・・ 顔面蒼白、唇真っ白、あっかんべ~をした下まぶたも真っ白、ふらつき、頭痛 etc・・・

看護師さんは慌てて採血してくれました。

その後しばらくして やっと診察室に呼ばれ 先生が私に言った第一声は

「なんでここにいるの?この血液の数値は とっくに入院してる人のものだよ」

でした。

ワケがわからないまま 先生はいろんな可能性を話してくれました。

この数値が血液の病気である可能性が非常に高い事。異常な生理だとしても この数値はありえない事。それに 血液の病気なら ここの総合病院でも治療ができる科がない事など・・・

私はその先生をとても信頼していたので 信用はできたのですが イマイチ納得はできませんでした。

結局、内科に向かうように言われ 内科の先生は 血検の結果を見るなり 自分の手には負えない事を察し、血液科のある病院を紹介するので 明日にでもすぐ行くように と言われました。

そこの病院では 結局何も治療してもらうことなく 翌日紹介された病院へ行くことで この辛さから開放されると信じて その日の夜は眠りました。まだその時点では この病気を診断されるとは思ってもいませんでした。

24日金曜、とらぱぱに病院まで送ってもらい 紹介状がないと受診してもらえないその病院の待合室で 名前が呼ばれるのを ひたすら待ちました。

ようやく今回の担当医となるT先生に呼ばれました。でもT先生の顔色は 曇ってました。

そこでも血液検査、尿検査、レントゲンという検査を受けるよう指示され もう一度T先生の前に座った時、なんだかこれは大変な事態になってるような気がしました。それは 例えば ネットで調べた「血小板減少症」のような病気だと思ってました。

でも それはちょっと違ってました。

「残念ですが これは血液の病気 急性骨髄性白血病を疑う余地のない結果です。もう今からすぐ 輸血が必要な数値です。入院してください」

と言われました・・・。

あまりにも 突然に 思ってもいなかった病名を宣告され 自分の事なのに 大変な病気なのに 私の知ってる「白血病」とはちがう「白血病」があるんだ・・・みたいに思いました。

でも そんな事があるわけもなく 私の病気は 私が知ってる不治の病、白血病でした・・・。

それから骨髄液の検査が施され 4人の看護師さんに押さえられながら骨髄液の採取に成功・・・

その後は車椅子に乗せられ 病室に運ばれました・・・

これが入院までの経緯です。

これからが地獄です。

だって 「急性骨髄性白血病」ですよ・・・

死ぬかもしれないんです・・・

今だって このまま私が治療を拒否すれば 数ヵ月後には死ぬんです

私の骨髄はヘッポコな血液しか作れなくなっていて 今もまだそのヘッポコな血液が 私の体の中を 走ってるんです。

輸血でいくらかマシな数値に上がってはきたけど まだ人並み以下も以下・・・。感染症に罹りやすく 今回の外出も いろんな制限がついてます・・・。

ここから すっごいメガティブな発言になりますが お許しください・・・

私がいなくなれば 家族の負担が減るし 家と病院の往復もなくなる。治療費だってかなりの負担なんだよ・・・。それがなくなれば 海外旅行にだって行けるじゃん。今だって 高級ホテル一泊なみの個室・・・(空きがなかったからですが)

それを 頑張れ頑張れ、病気を治してまた いろんな楽しい事しよう

って言われたって いっぱいいっぱい迷惑かけてるのに 「ハイ ワカリマシタ」なんて言えないんだよ・・・

私がいることで いろんな人に迷惑をかけて 心配をかけている

それが悲しくて辛くて 死んじゃったほうが楽なんだ

って思うことだって あるんだよ・・・

泣いて泣いて泣いて泣いて・・・

でも やっぱり 私だってこれからも生きたいって

でも そう思っちゃいけないんじゃないかって・・・

そんな葛藤で 頭も心もグチャグチャになるんだ

今だって 少なからずとも迷ってる ホントにこれでいいのかって。

みんなの善意に甘えていいのかって。

パパだって こんな病気の妻はほっといて 若くて可愛い新しい彼女でも作って 楽しい人生おくればいいのに・・・

とかって 思ってもいないような事考えたりするんだ・・・。

でもね 本当にみんなが心配してくれるから・・・

私を生んで育ててくれた パパとママ

まさか自分の娘がこんな病気になるなんて 夢にも思ってなかったでしょ

まだ親孝行の一つもしてないのに また心配をかける結果になって ホントに心が苦しい。

もし Y馬や駿がこの病気になったら・・・って考えると パパやママの今の心情が 手に取るようにわかるよ・・・

とらぱぱのお父さん、お母さんだって 息子の嫁がこんな病気になって うちの息子はなんて不幸なんだ・・・ って思ってるかもしれないね。

ごめんね お父さんお母さん・・・

お母さんが明日、お見舞いに来てくれるってパパに聞いたよ。泣いちゃうと思うけど やっぱり会いたい。

あんちゃんや敏江ちゃんも(義兄夫婦)もとってもとっても心配してくれてるって・・・

こんなに大げさな病気じゃないの??でも 死んじゃってる人 いっぱいいるよね? 

ため息だよ・・・ 不安だよ・・・ 

こうやって考え始めると 深い深い海の底に突き落とされたのごとく 浮上に時間がかかるんだ・・・

さっ、そろそろ弱音を吐くのはやめましょう!

こんなにもたくさんの人たちに 応援されたら逆に裏切れないもん。ピアリスが呼んでるという説もあるけど それには応じられないぞ!!

お見舞いに来てくれた せないちごさん、みゆきちゃん さとしくん、くみっち、フォルパ、まゆぽん、タケちゃん、龍也、はなぱぱ、はなまま、ニトロぱぱ ニトロまま

いぬばかを送ってくれた 今撮影中のなべさん viviまま 

せないちごさんに連絡してくれた ナナココ一家さん ヨチ様、湘南のKoaさん mixiでメッセージしてくれたサスぷりままさん、さんごパパさん

ブログにコメントくれた キングパパさん 六花家さん KUROAYUさん、ぺたままさん lolochamaさん ふん転菓子さん シフォンさん 

携帯にメールをくれた ちゃんぷ家さん パセママ ぷちまま mochamamaさん ヒロミさん タロパパさん みっちゃん、

コ●マ 岩槻店のスタッフのみんな、本社のみなさん、

その他にも あまりの病名にビビッて どうしていいかわからないけど 超心配してくれてると想像されるみなさん(笑)

本当に本当に

ありがとう!!!!!!!

Cocolog_oekaki_2009_07_28_14_47

 ということで!!

今入院してる病院は さいたま市の大宮区にある医療センターです。さすがにここには 正式な名称を書けないので とらぱぱや駿や お見舞いに来てくれた方に聞いてもらえると助かります。

お見舞いは午後1時から7時半まで。感染症予防のため 生花は持ち込めなくなってます。

私の治療は まだ抗がん剤の投与が始まってないんだけど 始まっちゃうとおそらく面会に制限が出てくると思います。 でも とらぱぱは常にいてくれるので 私に会えなくてもかわりに無愛想な彼の顔でも拝んで行ってみてね♪

抗がん剤の投与は 今週末から始まりそうです。今は 肺にある肺炎の影を消すために 抗生剤の点滴を1日2回。

ブログのコメントは 駿がプリントアウトして病院に持ってきてくれてるので ほとんど目を通してますよ♪更新は 駿に頼むことが多くなると思います。

携帯へのメールは読んではいるけど 返信は難しいです。病院は一応携帯NG。コッソリ読んでます。

何か質問があれば 駿へ。今日の午後9時までには病院へ戻ります。次回外出は未定・・・。

こうして 深い深い海底に突き落とされたり 再浮上したりしながら 自分のモチベーションを保ってます。

死への恐怖はどうやってもぬぐいきれないし。

そうだ!!

病院にPCの持ち込みは可能なんだけど その使い方がわかりません(泣)

どうやってインターネットに接続するのか 知ってる方がいたら ここにコメントください!

もしくは すぐ使えるPCの寄贈もアリで(爆)

では この辺でおしまいにします。2ワンとも もう少し遊びたいし★

ご拝聴、ありがとうございました★

『死の怖さを忘れるための 強がりブログ とらままワールド♪』

デシタ!!

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コメント

健康診断の 記事は読んだよ~・・・・・
焦らずに・・・・・歯がゆいだろうけど・・・・余計な事を考えないでね・・・
治療ガンバーです!!

一時帰宅よかった~~happy01ウィッシュとD’sと会えるのは元気100倍ですねsign03完治を願う私達と完治を誓うとらままと皆の力で病気に立ち向かえば克服できないわけがないdashしばしの休養と考えおとなしくしてて下さい。

とらままさんっ!

六花家一同(何もできませんが…)一丸となって応援していますっ!!

読ませてもらいました。

何だか2年半前、自分が厄介な難病を患ったことを思い出し
自分とダブって涙が出てきました。
自分自身も、原因が分からずただただ弱っていく体に身を任せ
病名を聞いても自分事ではなく、ただこの辛さから死を意識しました。
とてもとても不安で辛くて・・・・。

あまりの怖さから、誰とも連絡を取らず、ひたすら深く深く自分の穴に
潜り込んでいました。
でも私ととらままは違う。病名を公表し、こうして戦っていく強さを持って
治療に向かっていく。
尊敬しています。その辛さは大変なものでしょう、でも皆がいます。

気持ちだけは強くもってくださいね。
必ず完治できると信じ願っています。

ノートPC(ネットモバイル)などなら、LANポートがあります。
そのまま持ち込めば、繋がる可能性もあります。
ビジネスホテルなども持ち込んで、ホテル専用のIDとパスワードの設定でネットに接続できますから。
病室に設定方法がありませんか?

どんな人でも、どんな状況になっても、この世に要らない人は居ません。
兎に角前向きにお願いいたします。
m(__)m

どんな病人でも障害者でもそれは同じ。
生まれてから障害を抱え一生過ごしている人もいます。
時として、健常者として送ってきた人生よりも障害者として送る人生の方が長い人も居ます。(中途障害)

しかし、どんな人生を送ってきても今の「とらまま」さんに書ける言葉が見つかりません。

すみません。
これ以上書くことが出来ませんです。。。
m(__)m

何度も何度もブログを読み直しました。
とらままさん、良い方向に向かえる様信じて下さい!!!!!!!

沢山のコトが頭を駆け巡ると思いますが、愛する家族と
可愛い愛犬、沢山の友達が、ママの事を待っていますよ。

1日も早く、HLA適合者が現れる事を、心の底から祈っています・・・。
(ワタシは10年前にドナー登録しました。病気の事はかなり
勉強しました。助かってる人も沢山居ますよ!!!!!)

気の利いた言葉が見付かりませんが・・・
とらままのコト、応援していますね!!!!!!!!!


病名にびびってコメントをちゅうちょしてしまった腰抜けです。

とらままのことですから、もうがんばっていることでしょう。

気がかりなことがいろいろあると思いますが、今、目の前にあることに取り組むしかないのでしょうね。

4人と6匹で変わらずに待ってます。

知り合いの息子さんが白血病でした。
子供の頃からずっとずっと入退院を繰り返していました。
何年、いやもっとかも、でも今元気に、遅れた青春を取り戻しています。
お時間かかるかもしれません。
今は赤いシリーズより、ずっと医学も進歩しています
(百恵ちゃん世代・笑)

とらままさんは、とらままさんしかいないから
ゆっくりでいいから、秋が瀬の偶然をずっと待ってますよconfident

アキガセでBBQかよ!!!
そんなのダメダメ(^^)
秋が瀬の希望の国グランド皆で借り切って「とらままカップ、復活おめでと--ディスク大会」を開催しようぜ!!!

インターネットで白血病の方の闘病記ブログを読んみたりしました。
闘病生活は決して楽なものではないようですね。
感染症のリスクを少しでも減らす忍耐と集中の日々をおくりながらも、ストレスをうまく解消し、抗ガン剤の副作用と感染症に耐え抜く体力と気力を充実させて行かなくてはならない。

でもとらままさんのポジティブな発言を見て少し安心。

>そろそろ弱音を吐くのはやめましょう!
>こんなにもたくさんの人たちに 応援されたら逆に裏切れないもん。

さすが!とらままさん。
絶対にポジティブに病気と闘った方がストレスにも病気にも勝てると思います!
ネガティブに考えていると勝てる勝負も勝てなくなってしまいますからね。

絶対に負けられない病気との大勝負。たとえ運、不運にほんろうされたりしても、ベストを尽くして戦い抜くことが大事なんだと思います!
みんながとらままさんを応援してます!
そして、秋ヶ瀬で喜びを分かち合える日を心から願ってます!
ファイト!!

・・・・・・・・・・・


インターネットの接続の件ですが。

1、LANポートや無線LANを備えた病院もあるかもしれませんので、まず病院にインターネット接続環境があるかないか聞いてみる。

2、病院の人と仲良くなって、職員用のインターネット環境を使わせてもらう。

1、2、がダメなら

3、携帯電話禁止ということなので、ウィルコム(PHS)のデータカードを買うかレンタルし、それをパソコンに差してインターネットする方法になるのかな?
ウィルコムは携帯より低電磁波なので、医療機関の連絡用としても使われているらしいです。
http://www.willcom-inc.com/ja/biz/case_study/operate/operate08/
(病院が携帯とPHSの違いを認識しているとは限らないので、旨く説明して許可してもらう必要があるかもしれません。)

びっくりして、パニックになって・・・。

でも言葉が見つからなくて、書き込みができませんでした。

今も同じだけれど、でも応援しているってことだけ知って欲しくてコメントを残すことに
しました。

応援してます。
祈っています。

がんばれ、とらままさん!!!

とらまま、俺も気遣ってる一人だよ。

>ここから すっごいメガティブな発言になりますが お許しください・・・ 
バカヤロー!!\(*`∧´)/色々と考えるてしまう事は分かるけど、「治る・治して見せる!!」の気持ちでネ。頼むよ。
おぼっちゃまくんも居ることだし。

月並みですが、ガンバッテ下さい。

虎ちゃん、うれしいね~~~
こんなにたくさんのお友達が虎ちゃんを励ましてくれてるよ!!

だからって訳じゃないけど
私は私の心の向くまま
今までも、一緒に泣いたり笑ったりしてきたのと
同じスタンスで行くことに決めました

だから、虎ちゃんも今までどおり
この私に頼りなさい(頼りない?)・・・・・

ホテル並みのベッド代の件。
昔々ムスコが喘息で入院する時、サインをしている最中に水疱瘡かもしれないことがわかり個室となりました。その時知らずに5日間で8万円支払いました(T_T)が、本当は払わなくて良かったらしい。。。
以下参考に。

しっかりした大きな病院だから大丈夫と思うけど、職員がよくわかってないところも多いらしく。
医療スタッフと病院職員とは別だと思うし、
一回確認しておけば一つ不安材料が消えると思うのでぜひ。

◆差額ベッド(特別室)に関する厚生省の通知(要旨)

・特別室の利用は患者の自由な選択と同意に基づく。
・医療機関が料金を請求できるのは、患者側の希望がある場合に限る。
・ 救急患者や手術後など、治療上の必要から特別室へ入った場合は料金を請求できない。
・医療機関は特別室の設備や構造、料金などについて説明し、料金などを明示した同意書に患者の署名が必要。
・受付窓口や待合室など医療機関内の見やすい場所に、差額ベッドの数や料金を掲示する。

◆料金請求について、厚生省が具体的な事例を示した例

〈請求できないケース〉
・ 抗がん剤などの使用で免疫力が著しく低下し、感染症を起こす可能性がある患者
 =治療上の必要がある
・ 集中治療や、著しい身体的・精神的苦痛の緩和を目的とする終末期医療の患者
 =同
・特別室への入院が緊急を要し、患者の選択でない場合
 (病状を経過観察し、特別室以外が空くのを待つ)

〈患者の同意があれば請求できるケース〉
・痴ほう、いびきがひどい患者
 =迷惑防止の目的だけでは、治療上の必要があるとは言えない
・感染症の患者
 =他の患者への感染を防ぐという理由だけでは、治療上の必要があるとは言えない
  (患者の選択でなく、病院の判断で入院させた場合は請求できない)

※病院側が「他に空きがないから」という理由で差額ベッドにいれた~というケースでは、差額ベッド代を支払う必要はない。←これホント。病院に遠慮する必要ないヨ。

とらまま♪
病気を治して、元気ないつもの笑顔見せてくれるって信じてますよ!
だから、今は自分の体を第一に治療してください。
無理せずに・・家族やそしてお友達や皆に沢山甘えてもいいのです!
私たちからも、皆と一緒に応援の気持ちを送ります。

出遅れました。
爺様本のPRをしてくださったお礼を、と思いつつ、間抜けになってしまって
いつコメントしようかと思っていたら、ご本人が…

医者でも何でもない私が、いい加減なことは言えません。
ただ、クソったれな病気なんか、蹴飛ばしてほしい。そう思うだけです。
そのためには、周りに迷惑をかけたって良いじゃないですか。
後で借りを返せば良いんですもん。

快気祝いが出来ますように・・・

初めましてですがいつもブログ拝見してます応援してます頑張って

こんばんは〜。
皆さん、応援コメント入ってるから、ウチも便乗で。。

まあ、月並みの言葉はさておいて。。

ぷーたも、まだまだお子ちゃまだし、体調にも色々あってね。。

また、とらままに相談乗ってもらわないといけないんだよね〜

それには、お店でぷーたに直接会って貰いたいし。

と、、スラムダンクって何巻で完結だっけ?

記事読まさせていただきました。
ただただびっくりです。

私なんかがコメントしていいものか迷いましたが、是非是非応援したくて。。。
いろんな思いがあると思いますが、絶対治ると信じてます!!
頑張ってください!!!

ブログを拝見して、「まさかとらままさんが???」とただただ驚くばかりです。

決して焦ることなく、しっかりと治してください。

そして、病気に打ち勝った話をぜひ聞かせてもらいたいと思います。

お大事に!!

キティ家一同で復活を待ってます。

記事を拝読して、ただただビックリです。
とらままさん・・・お大事に。
ごめんなさい。これしか言えないです。
でも、絶対よくなりますから!!

アリスアンジェリーナパパのnaoです。

ビックリして、うまい言葉が見つかりません。

でも、必ず良い方向へ向かうと信じています。

常時、ボジティブへ。

ボジティブにつかれたら、たまにはネガティブでもいいけど、ネガティブになったら隠さず皆に話すこと。


回復力を信じて!

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